難病を持つ元アイドルがライブ配信を通して伝えたいこと

「最近、ライブ配信中に倒れちゃったんです」

今回インタビューさせていただく間瀬翔太さんは、10万人に1人の難病である”脳動静脈奇形”を発症したことを2019年に公表。そんな彼が「なぜライブ配信を始めたのか？」をの理由に迫りました。

20％の確率で死ぬと言われて人生が変わった

ーーー”脳動静脈奇形”ってどんな病気なんですか？

間瀬：わかりやすく言うと、”動脈と静脈がくっついて生まれてきちゃった”なんですが、これを言うと看護師さんにいつも怒られます（笑）。僕としてはわかりやすく伝えられた方がいいと思っているだけなんですけどね。

【プロフィール紹介】1986年4月27日生まれ。北海道出身。アイドルグループのボーカルを経て現在は俳優として活動中。10万人に1人の確率で発症する難病に立ち向かいながら、明るく元気なライブ配信を通して見る人を元気づけている。

ーーー明るい…！

間瀬：手術をするときにお医者さんから”20％の確率で死ぬかもしれない”と言われていたので、もし生きて帰ってこれたらどんなことも全力でやろうと決めていたんです。今もいつ死ぬか分からないし、毎日手を抜かずに生きています。

ーーー本当に何があるか分からないですよね。

間瀬：自分は健康だと思って生きてきたので、最初は正直驚きました。でもせっかく生きて帰ってこれたから、悩んでいる時間がもったいないと思い、リハビリ中に病室でもできることはないかな〜と探し始めたんです。

ーーーそこでライブ配信を知った？

間瀬：はい。僕は芸歴が17年になるんですけど、ライブ配信は未知の世界だったのでチャレンジ精神だけでスタートしました。勉強中なので今が1番楽しい時期ですね！

ーーー前向きですね。

間瀬：新しいことを始めるときに不安を感じることはあまりないです。あくまで僕は芸能人であり、プロなので。数字が伸びないとか、結果が出ないみたいな悩みはありますけどね（苦笑）。

絵になるなあ…

ーーーライブ配信ならではの特徴などがあれば教えてください。

間瀬：ファンの方との距離はかなり近くなりました。昔から応援してくれている方もいるし、ライブ配信を始めてからファンになってくださった方もいますが、ライブ配信は会話のキャッチボールが頻繁にできるので、怒られたりするのが新鮮です。

ーーーファンに怒られるのは確かに斬新かも（笑）。

間瀬：配信中に「病院に行きたくない」とか「注射したくない」などと弱音を吐くと、「行きなさい！」と言われたり。僕のファンの方はお姉さん世代が多いのも理由の1つかもしれません。

ーーー今までの関わり方とはまた違いそうですね。

間瀬：僕、ファンの方を忘れないように話したことや特徴をメモに残してあるので、全員覚えているんです。1度しかライブに来たことがない方でもちゃんと覚えています。

いろんなファンの方がいますけど、みんな僕の宝物です。

ライブ配信はコンサートと同じ感覚

ーーー配信する上でこだわりはありますか？

間瀬：毎日、複数回に分けて配信しているんですが、どの時間帯も全く同じ配信をしています。時間帯によって見に来れない方もいると思うので、どの配信を見ても損がないようにみんな平等がウリですね。

ーーー珍しいですね。

間瀬：普通は配信内容を変えますよね。でも、僕はライバーである前に芸能人というスタンスなんです。ライブ配信は、例えるならコンサートに近いかも。コンサートって同じ内容を期間中繰り返すじゃないですか。それって同じ金額を払って見にきてくれたお客さんに差が出ないようにってことだと思うので。

ーーープロ意識が素晴らしいと思います。

間瀬：距離が近いからこそ、リスナーの方の要求もエスカレートすることはあります。 それこそ「〇〇を歌ってほしい」とか。でも、そこは軽い気持ちでやりたくない。特別な瞬間や、自分なりのルールの中で歌うことはあるんですが、あくまで安売りはしないです。

ーーーリスナーさんはどんな人が多いですか？

間瀬：ライブ配信を始めてから、看護師さんや僕と同じように闘病しているファンの方は増えました。僕が知らない知識を教えてくれたり、アドバイスしていただいたりすることもあるので、助けられている面もたくさんあります。

ーーー配信の中で心掛けていることがあれば教えてください。

間瀬：僕は根っからの明るい性格なので、見てくださった方が元気になってくれることが何より嬉しいです。僕の姿を見て配信する側になってくれたら、やっててよかったな〜と思えるでしょうしね。

同じ病気と戦っている人のために

ーーーいまだ”脳動静脈奇形”は、国の難病に指定されていないと聞きました。

間瀬：おっしゃる通りです。この現状を変えたくて、1か月で2万を超える署名を集めたこともあります。実は未成年の場合においては難病に指定されているんですが、この病気って成人後の方がリスクが大きいんです。

本来は成人後においてこそ、難病指定しなければいけないはずなんです…。

ーーー難病に指定されるとどんなメリットがあるんですか？

間瀬：この病気は、少しの頭痛でも脳出血などになりかねないので、必ず病院に行かなきゃならない。普通の人なら薬をもらって終わりでも、MRIやCTスキャンが必要不可欠。費用も膨大になるんです。難病に指定されると、負担額が1割減るんです。

ーーーなるほど。

間瀬：心ない言葉を言われることもあります。”病気をウリにしている”とか、”同情を買ってランクをあげている”とか。でも、僕は責任感で配信をしているので、恐れるものは何もありません。同じように苦しんでいる人の力になりたいし、僕みたいに発信する人が1人でも増えたらそれでいいんです。

ーーー最後に、読者に向けてメッセージがあればお願いします。

間瀬：僕の配信を見に来てくださる方の中には、健康な人もいます。でも、その健康な人がなぜか”申し訳ない”と感じてしまう雰囲気は苦手で。むしろそこ（健康な状態）を目標に僕たちは日々生きてるので、どんな人もフラットな気持ちで遊びに来てほしいです！

難病を患っているとは思わせないくらい明るく振る舞っていて、笑顔が絶えない時間でした。ファンを大切に思う気持ちが、彼の人気の秘訣なのでしょう。

“脳動静脈奇形”が難病に指定されるその日まで、間瀬さんの挑戦は続きます。

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